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La storia di un papà che dopo la morte del figlio ha iniziato una nuova battaglia: sostenere la ricerca contro la leucemia mieloide attraverso una Onlus di Uboldo, che investe i fondi raccolti nel lavoro di una dottoressa italiana al Great Ormond Street Hospital di Londra

Sono passati sette anni da quel terribile mese di settembre dove, dopo tanto coraggio, sofferenza e tentativi, Luca è diventato un angelo, come aveva comunicato il papà a tutti gli amici che da mesi stavano seguendo le cure di suo figlio. La storia di questo bimbo, malato di leucemia mieloide è purtroppo una storia che accomuna molti piccoli pazienti e il ricordo del figlio e la voglia di non mollare hanno indotto il padre a fondare un’associazione che porta il nome di Luca e, intrinseca, una speranza: Quelli che... con Luca. è una Onlus fondata subito dopo la morte del piccolo con sede a Uboldo, un paese del basso Varesotto, molto attivo anche sul piano industriale.

“Nel 2011 non c’erano cure in Italia che avrebbero potuto salvare la vita di mio figlio - racconta Andrea Ciccioni -. C’erano solo la chemioterapia e il trapianto di midollo. Ancora oggi, del resto, si cura la leucemia mieloide (la peggior forma) con questi metodi. E' una malattia che quando colpisce i bambini porta a una  diagnosi nefasta”. Da quel momento quest’uomo ha dedicato tutte le sue forze alla creazione di una soluzione che potesse salvare, attraverso il potere della ricerca, vite umane, con terapie all’avanguardia come quella molecolare genica.

Luca è entrato al San Gerardo di Monza nel 2010 ed è stato in pratica sempre ricoverato per quasi due anni. In questo travagliato periodo Ciccioni ha conosciuto “un sacco di bella gente”, come afferma lui e ha approfondito il meccanismo che origina la malattia, studiandone causa ed effetti. La rabbia e l’impotenza di veder morire il figlio di 9 anni, ha generato la scintilla per fondare quest’associazione Onlus con la convinzione che solo trovando finanziamenti si potesse partire per realizzare un progetto concreto e così è stato.

Andrea Ciccioni: “L’obiettivo è di creare cellule intelligenti, che vanno a colpire e distruggere quelle leucemiche. La terapia molecolare rende più efficace l’azione del trapianto del midollo osseo”

In cosa consiste questa ricerca? “L’obiettivo è di creare cellule intelligenti, che vadano a colpire e distruggere quelle leucemiche. La terapia molecolare rende più efficace l’azione del trapianto del midollo osseo. La sperimentazione di bioingegneria genetica ha accertato che, inserendo molecole artificiali dei donatori di midollo osseo, si riesce a trasformare queste cellule in farmaci che vanno a colpire solo le cellule tumorali del paziente, senza intaccare le cellule sane”. Sovvenzionando questi studi, da parte dell’associazione Quelli che... con Luca, è stato possibile incrementare la ricerca della dottoressa Tiziana Coliva del San Gerardo sulla terapia molecolare presso il Great Ormond Street Hospital di Londra. Questa esperienza ha generato passi avanti nella ricerca e in seguito ha portato all’acquisto del Nucleofector, un macchinario fondamentale per la produzione di “cellule intelligenti”.

Dopo questo importante passo l’associazione ha contribuito ad allestire la nuova stanza per la terapia genica, unica in Italia, presso il laboratorio Stefano Verri di Monza, inaugurata nel 2015. L’Agenzia Italiana del Farmaco ha riconosciuto la valenza del progetto e questo ha consentito di poter installare il Nucleofector acquistato e iniziare le fasi preliminari per la convalida della sperimentazione clinica. La seconda ricercatrice “adottata” dall’associazione è la dottoressa Sarah Tettamanti, punto di riferimento per gli studi sulla leucemia mieloide.

“ La stanza per la Terapia Genica - rileva il papà di Luca - porta il nome di mio figlio e nutriamo grandi speranze per la cura. Abbiamo contribuito anche all’acquisto del Citofluorimetro, un macchinario indispensabile per conoscere direttamente la funzionalità delle cellule killer modificate in laboratorio. Il nostro prossimo traguardo è finanziare e sostenere la fase di traslazione in regime farmaceutico GMP (Good Manufacturing Practice) delle nuove scoperte per arrivare al più presto alla fase clinica sui piccoli pazienti”.

Come trovate i fondi necessari? “Creando una miriade di eventi ma soprattutto credendo senza tregua nei progetti in corso. Abbiamo investito in questi anni circa 350.000 euro, finanziando lo studio a Londra della dottoressa Coliva, creando la prima e unica stanza in Italia di terapia genica completa di apparecchiature e la stanza sterile presso il laboratorio Tettamanti. Grazie al cuore di tanti sostenitori i risultati faticosamente arrivano e noi cerchiamo con la fantasia di creare oggetti di tante specie, bomboniere, oggettistica personalizzata e molto altro, in esposizione qui nella sede di Uboldo e veicolati anche in altre parti. Tutto il ricavato viene devoluto allo scopo dell’associazione.

Alcune aziende del territorio varesino ci danno una mano ma avremmo bisogno di allargare questi contributi con donazioni, considerando che si possono scaricare fiscalmente e sarebbe un grande aiuto per la lotta alla leucemia mieloide che stiamo combattendo. Per Natale faremo biglietti augurali personalizzati e gadget e tutto può aiutare per questa causa”. Nella sede di Uboldo Andrea Ciccioni ha ricostruito la stanza del figlio con tutto ciò che aveva, compreso il suo piccolo portafoglio con i pochi euro contenuti che hanno dato inizio alla raccolta fondi. Il padre ha ideato un simpatico pupazzo blu dal significativo nome di Celly, la cellula CAR che lotterà contro la malattia.  



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